תושבת יבנה דורשת: "מודעות לאלרגיה תציל חיי ילדים רבים"

כך פתחה את דבריה אתי דנינו, תושבת יבנה, אתמול בישיבת ועדת החינוך של הכנסת שהוקדשה לנושא העלאת המודעות להיבטי תופעות האלרגיה במוסדות החינוך בישראל.

בדיון, שהתקיים ביוזמת 'העמותה הישראלית לאלרגיות למזון' בוועדת החינוך, בראשות ח"כ יעקב מרגי, הציגו חברי העמותה סרטון, חוברת הדרכה על אלרגיות למזון, ותכנית לימודים – תוך הצגת משובים שנאספו מכ-300 תלמידים, המשקפים את החומר הנלמד בנושא. בישיבה השתתפו הורים לילדים עם אלרגיות שסיפרו על הבעיות שמערימה מערכת החינוך עליהם ועל ילדיהם.

ישיבת ועדת החינוך של הכנסת. צילום: דף הפייסבוק – 'העמותה הישראלית לאלרגיות למזון'

רביעית מימין. אתי דנינו

דנינו, שהינה חברת העמותה ושכלה את בנה לפני 11.5 שנים, ריגשה את המשתתפים בתעצומות הנפש שבאו לידי ביטוי בדבריה:

"את בננו החמישי, בן הזקונים המתוק והאהוב שלנו, אור נחמן ז"ל, איבדנו בפתאומיות לפני 11 וחצי שנים בגלל התקף אלרגיה. אור נחמן נולד אלרגי לחלב ומוצריו, והוא נשא עמו במשך כל 10 שנות חייו הקצרות את ההתמודדות המפרכת הזו. תארו לכם ילד שנמנע מעוגת יום הולדת, מאוזני המן בפורים, משוקו ומכל מאכל שלא נבדק על-ידו או על-ידינו עשרות פעמים. הוא היה ילד פעיל, חברותי, מקסים, חייכן ואחראי במידה שלא מצופה מילדים בני גילו. כי בשבילו, כל ביס היה יציאה אפשרית לקרב וכל טעימה – ייתכן ותגרום לו להפסיק לנשום.

ההשפעה של האלרגיה התבטאה אצלו בהתקפי קוצר-נשימה קשים, עמם הוא התמודד באמצעות שאיפות אינסופיות ממכשיר האינהלציה. כשההתקפים נעשו חמורים יותר, פנינו לרופא המשפחה וביקשנו לבדוק אפשרויות טיפול ולקבל אמצעי מציל-חיים.

בבוקר ארור של יום שישי בחודש אוקטובר 2006 התמוטט הילד שלי לאחר שוק אנפילקטי שנגרם מחשיפה לעוגייה פרווה, שלפי הערכה מאוחרת נחה לה לשנייה על מגש של עוגיות חלביות. 32 ימים לאחר מכן, במחלקת טיפול נמרץ ילדים, הוא מסר את נשמתו לבורא והפך למקרה המתועד הראשון בישראל של מוות כתוצאה מאלרגיה לחלב. ומאז, כל ילד במדינה שמאובחן כאלרגי לחלב, נושא עמו מזרק 'אפיפן' במרשם רופא.

המערכת התעוררה מאוחר, ניחא. לא הייתה אז מודעות לאלרגנים כמו שיש היום, ניחא. אני נמצאת במערכת החינוך עשרות שנים ורואה שינויים בגישה, אבל זה לא באמת מספיק. אני שואלת את עצמי מה גרוע יותר? שמערכת חסרת מודעות מעמידה בסכנת חיים את ילדינו, או שמערכת שמודעת לתופעה עושה בדיוק את אותו הדבר?!

אנחנו חייבים להגביר מודעות לאלרגנים בבתי הספר ובגני הילדים. לגייס את המורים, ההורים והתלמידים להתמודדות עם התופעה – להשקיע בהדרכות למורים, לגננות, לסייעות, למנהלים ולאחיות בתי הספר, להעביר הכשרות עזרה ראשונה על בסיס חודשי לכל הפחות – ולנקות את בתי הספר והקפיטריות מאלרגנים ככל שניתן. זה לא בשמיים, זה אפשרי, ובמקומות הספורים שבהם עושים זאת זה עובד בהצלחה, ואף הורה או ילד לא נפגעים, גם אלה ששפר מזלם ואינם אלרגיים.

אם יינתנו כלים ראויים להתמודדות עם אלרגנים, אולי תיכחד גם תופעה מכוערת אחרת – אפליה בקבלה למסגרות חינוכיות ולימודיות על רקע אלרגיה. זה קיים, זה נפוץ וזה מקומם! תאמינו לי, לא שמעתי על זה מחברה של חברה או צפיתי בתחקיר בטלוויזיה. שוב, לדאבוני, הכל ממקור ראשון ומניסיון אישי: הנכדה הקטנה שלי, עפרי, שתחיה, היא בת 10 חודשים וגם היא מאובחנת כאלרגית לחלב. ההורים שלה לא משנעים אותה ממקום למקום מבלי לוודא הלוך וחזור שמזרק ה'אפיפן' שלה בהישג -יד כל הזמן. מעבר לחרדה הרגילה מאלרגנים ולפחד המשתק לאור ההיסטוריה המשפחתית הכואבת שלנו, הם גם נאלצו להתמודד עם דחיות מצד משפחתונים וגני ילדים.

הבן שלי, אבא של עפרי, סיפר לי על כל אחד מהמפגשים האלה בחיפוש אחר מסגרת ש'תסכים' לקלוט את התינוקת שלו: לפעמים מדובר בדרישות מרחיקות-לכת מצד גננות, כמו לספק מוצרי מזון חלופיים על בסיס יומי, או שאחד ההורים יגיע לגן בזמני הארוחות.

זה עובר בהתנערות כוללת מאחריות, בביטויים כמו: "אנחנו כמובן לא ניתן לה מוצרי חלב, אבל אם היא תושיט יד לאוכל של אחד הילדים האחרים – אין לנו שליטה על זה", ועוד כהנה וכהנה רמיזות, מוסתרות וגלויות, שמשמעותן האמיתית היא דחייה. הגדילה לעשות רכזת אזורית של גנים, שפשוט אמרה בקול ברור שלגנים שתחת אחריותה אין יכולת להתמודד עם אלרגיה מכל סוג, ושיחפשו מקום אחר. כן, שמעתם נכון, ואני בטוחה שמה שעובר על הנכדה שלי עובר על ילדים אלרגיים רבים אחרים.

אז אני מקווה שקולי נשמע כאן באופן ברור – בבקשה, אל תתנו לעוד משפחות לעבור את דרך הייסורים שלנו. הבן שלי כבר לא יחזור, אבל אם תרצו – אפשר למנוע מהאמא הבאה להגיע לכאן ולספר לכם סיפור דומה. אנא מכם – תדאגו למתן מענה רפואי מהגן ועד י"ב, פעלו להגברת המודעות במוסדות החינוך, גייסו מורים, תלמידים, הורים ואנשי מקצוע להתמודדות עם התופעה, וספקו מערכת הדרכה ראויה לכלל הגורמים החינוכיים. לכל אלה יש מחיר – לחיים של הילדים שלנו, אין."

בסיום הדיון קראה הוועדה לממשלה לאמץ את הצעת החוק שתעלה בוועדת השרים, שמטרתה ליצור סביבה נטולת אלרגנים במערכת החינוך.

מאיר אסרף, נציג הסתדרות המורים, הודיע כי ארגונו הכריז על סכסוך עבודה משנודע על הצעד המתוכנן של ביטול הסייעת האישית. "אנחנו מתנגדים להטלת אחריות על עובדי הוראה – עובדי הוראה הם לא אחיות בית ספר. גם מנכ"ל משרד החינוך הודיע שאין לו כל כוונה להטיל אחריות על עובדי ההוראה בכל הקשור לטיפול בילדים עם התקף אלרגיה. להטיל אחריות כמעסיק על מישהו שהוא לא צוות רפואי – לזה אנחנו לא נסכים", אמר.

ח"כ דב חנין קרא למשרד החינוך להחזיר את אחיות בתי הספר למוסדות החינוך. יו"ר הוועדה, ח"כ יעקב מרגי, קרא להגיע להסדר עם שירותי ההצלה, ולשפות את ההורים על פינוי ילד לבית-חולים בעקבות התקף אלרגיה.