יוני כנרי מיבנה משתתף בפרויקט 'קצת אוויר': "כל מה שצריך זה לחבק, להיות שם, לנשום יחד"

יוני מספר: "אני מרגיש שההשתתפות שלי בפרויקט 'קצת אוויר' של קבוצת ידיעות אחרונות, מפעל הפיס והקואליציה הישראלית לטראומה היא אחת מנקודות המפגש הכי משמעותיות שהיו לי כהורה לילדה על הספקטרום. זה לא עוד כתבה, זו הייתה עבורי הזדמנות נדירה לדבר את הקול של מאות ואלפי משפחות מיוחדות, שלרוב נשארות שקופות בעיני החברה, במיוחד ברגעים שבהם כולנו מנסים לשרוד מציאות בלתי אפשרית.

"במצבי חירום כמו מלחמה כשיש אזעקות, רעש, צפיפות הכל מועצם פי אלף," סיפרתי בכתבה. "רעש רקע של מסעדה יכול להיות כמו טרקטור בראש של נוי. על אחת כמה וכמה אזעקה. זה מקשה על ילד עם אוטיזם להתנהל בתוך סיטואציה כזאת". אלה לא רק מילים, זו מציאות יומיומית של חוסר אונים, שבה כהורה אתה מוצא את עצמך מנסה להיות סלע עבור הילד שלך, אבל בפנים גם אתה רועד.

החלטתי לקחת חלק בפרויקט הזה כי הבנתי כמה חשוב לשבור את מעגל השתיקה. רוב האנשים לא יודעים איך זה מרגיש כש"אי אפשר פתאום לצאת לגינה, או לשום מקום כמעט, כי חיינו בסוג של פחד". הם לא יודעים איך זה כשבתוך שניות אתה צריך להכניס את הכלבה, את החתול, את סבתא, את שתי הבנות לממ"ד, וכל זה בזמן שהבת שלך, רגישה לרעשים, כבר מוצפת רגשית ומבקשת פשוט להישאר במקום שקט.

"אני לא קורא לאוטיזם 'מוגבלות' או 'לקות', אני קורא לזה שוני תקשורתי", שיתפתי. "זה כמו שלמישהו יש אייפון ולאחר יש סמסונג התוכנות לא מדברות ביניהן". ההבנה הזו, שהעולם שלנו לא תמיד מתורגם לעולם שלה, הייתה נקודת המפנה שלי כהורה. לקח לנו שנים ללמוד את השפה של נוי, והיום אני יודע שלפעמים לדיבורים יש פחות חשיבות וכל מה שצריך זה לחבק, להיות שם, לנשום יחד.

'קצת אוויר' הוא לא רק פרויקט, זו נשימה עמוקה לכל אותן משפחות שמרגישות שאין להן אוויר. הוא נותן לנו מקום, קול ומרחב להגיד: אנחנו כאן. אנחנו מתמודדים, אבל אנחנו לא לבד.

אני מקווה שהסיפור שלנו יעזור לחברה להבין שילדים על הרצף ומשפחותיהם זקוקים ליותר סבלנות, יותר הקשבה ויותר משאבים במיוחד בזמנים שבהם כל המדינה מתמודדת עם פחד וחוסר ודאות. כי כמו שאמרתי בכתבה: "אנחנו נמדדים כחברה לפי החוליה החלשה ביותר בשרשרת".

צילום: פרטי