"הפחד הגדול שלי הוא שהבת שלי תסתכל לי בעיניים ותגיד שלא עשיתי מספיק בשבילה"

כשאתה מדבר על "מגדל השן", למי אתה מכוון ואיפה אתם מרגישים את הפער הגדול ביותר מול המערכת?

"הנה האמת הכואבת: הממשלה, קופות החולים ומשרד החינוך פשוט מתעלמים מאיתנו. רוצים לקצץ את התקציבים שלנו כאילו אנחנו לא קיימים, כאילו הילדים שלנו לא זקוקים לטיפול. כאילו אנחנו יכולים פשוט לשלם מאות שקלים בכל שבוע על טיפולים, להפסיד ימי עבודה שלמים בלי לאבד את הראש. אני מרשה לעצמי לדבר כאן בשם אלפי משפחות והורים כמוני: אנחנו קורסים!"

איך הקריסה הזו נראית ברמה היומיומית בבית, בחיים האישיים שלכם?

"זה פוגש אותנו בכל רגע. לא פעם אני ואשתי נאלצים לעזוב הכל ולהגיע במהירות לבית הספר, כי הילדה שלנו שוב מתפרקת ופוגעת בעצמה, פשוט מפני שהמסגרת לא יודעת איך להתמודד איתה. הילדים שלנו נשברים בשקט, והמערכת שבורה לחלוטין. זה לא רק מספרים או דוחות על דף – אלו חיים, אלו החיים שלנו!".

התחושה היא שההתמודדות הזו גובה מחיר כבד שלא כולם מודעים אליו

"בהחלט. כמה משפחות עוד יגיעו לתחתית? כמה ילדים עוד יצעקו בלי שיקשיבו להם? כמה הורים עוד יאבדו את עצמם, את הפרנסה ואת התקווה? אני לא מדבר פה על פרוטוקולים יבשים. אני מדבר על חיים עצמם: על ימי עבודה שאבדו, על טיפולים חיוניים שלא ממומנים ועל פחד מתמיד ומורט עצבים מהיום הבא. אנחנו לא פושעים ולא גנבים. אנחנו הורים שאוהבים את הילדים שלנו יותר מכל דבר אחר בעולם, ואנחנו פשוט זקוקים לעזרה."

לסיום, מה המסר הברור שאתה מבקש להעביר למקבלי ההחלטות ולציבור הרחב?

"אני קורא מכאן לכולם – לכל פוליטיקאי, לכל מנהיג ולכל אזרח: תפסיקו להתעלם! תראו אותנו, תראו את הילדים שלנו ותנו להם את התמיכה שהם ראויים לה. כי אם לא, עוד משפחות יקרסו ועוד נפשות יאבדו. המאבק הזה הוא לא רק על ההגדרה של אוטיזם בתפקוד גבוה, הוא על משפחות שבורות ועל ילדים שנאבקים יום-יום. הגיע הזמן להפסיק לשתוק, הגיע הזמן לפעול – וזה בדיוק מה שהחלטנו לעשות מרגע זה."

בהצלחה יוני ויישר כוח ענק!