מחקר: לא רק עניין רפואי – הפחד, הדת והסטיגמה מרחיקים ישראלים מבדיקות גנטיות

מחקר של פרופ' קרן דופלט מהחוג לבריאות הציבור וד"ר יפעת פינדלנג מהחוג לאחיוּת (סיעוד) מהמכללה האקדמית אשקלון מצא כי אף שבדיקות נשאות גנטיות עשויות לסייע במניעת מחלות תורשתיות, רבים עדיין נמנעים מהן בשל חשש מהתוצאות, פערי ידע וחסמים תרבותיים ודתיים

בדיקות גנטיות לנשאות מחלות תורשתיות נחשבות לאחד הכלים החשובים בתכנון משפחה ובמניעת תחלואה גנטית, אך מחקר חדש מהמכללה האקדמית אשקלון מגלה כי הדרך אליהן עדיין רצופה בחששות, פערי ידע וחסמים חברתיים. המחקר, של פרופ' קרן דופלט וד"ר יפעת פינדלנג מהמכללה האקדמית אשקלון, בחן את הקשר בין רמת הידע, העמדות וההתנהגות בפועל בנוגע לבדיקות לנשאות מחלות גנטיות בקרב 331 משתתפים מהציבור הבוגר בישראל. מהממצאים עולה כי רק 37% מהמשתתפים ביצעו בעבר בדיקות גנטיות, אף ש-75% סבורים כי חשוב לבצע אותן לפני נישואין או תכנון היריון.


הפער בין ההכרה בחשיבות הבדיקות לבין הביצוע בפועל נובע, לפי המחקר, ממספר חסמים בולטים: 66% מהמשתתפים ציינו חשש מהתוצאות או מגילוי בעיה, 61% הצביעו על חוסר ידע לגבי מטרת הבדיקה, 44% הזכירו עלות גבוהה או חוסר כיסוי ביטוחי ו- 43% ציינו סיבות דתיות או תרבותיות.

המחקר מדגיש כי הסוגייה משמעותית במיוחד גם בהקשר של החברה הערבית בישראל. לפי הספרות, שיעור ההשתתפות בבדיקות נשאות בחברה הערבית נמוך יחסית ועומד על פחות מ־15%, אף שבאוכלוסייה זו קיימים שיעורים גבוהים יותר של נישואי קרובים, גורם המעלה את הסיכון למחלות תורשתיות רצסיביות. עוד מצוין כי כ-43% ממקרי תמותת התינוקות במגזר הערבי מיוחסים למומים מולדים, לעומת כ-34% באוכלוסייה היהודית. נתונים אלה מקבלים חיזוק גם במחקר הנוכחי שבו נמצא כי משתתפים לא-יהודים ביצעו בדיקות גנטיות בשיעור נמוך משמעותית ממשתתפים יהודים: 7% בלבד לעומת 40%.


לצד החסמים, המחקר מצביע על גורם אחד מרכזי שעשוי לשנות את התמונה: הרופא. 62% מהמשתתפים ציינו כי המלצת רופא משפיעה על החלטתם לבצע בדיקות גנטיות ו-80% אמרו כי היו מתייעצים עם רופא בנושא. המשמעות היא שהנגשת מידע רפואי ברור, אישי ולא מאיים עשויה להיות מפתח להגברת ההיענות.


עוד נמצא כי ככל שרמת הידע של המשתתפים הייתה גבוהה יותר, כך עמדותיהם כלפי הבדיקות היו חיוביות יותר, וכך גם עלתה הסבירות שביצעו אותן בפועל.


עם זאת, נמצא כי ככל שרמת הדתיות של המשתתפים הייתה גבוהה יותר, כך נמצאו רמות נמוכות יותר של ידע לגבי בדיקות הסקר הגנטיות ועמדות פחות חיוביות כלפיהן. ייתכן שהסיבה לכך היא שבדיקות גנטיות אינן נתפסות רק כהליך רפואי, אלא גם כסוגיה הנוגעת לאמונה, משפחה, שידוכים, סטיגמה והחלטות מוסריות סביב היריון ולידה. לכן, מסבירות החוקרות, הסברה כללית אינה מספיקה: כדי להגביר היענות יש צורך במידע מותאם תרבותית ודתית, שמכבד את עולם הערכים של הקהילה ולא רק "מסביר" מה נכון רפואית.


מסקנת המחקר היא כי בדיקות גנטיות אינן רק סוגיה רפואית, אלא גם סוגיה חברתית ותרבותית. החסם אינו רק חוסר ידע, אלא גם האופן שבו הידע פוגש פחדים, נורמות קהילתיות וסמכות דתית או משפחתית. החוקרות ממליצות לפתח תוכניות הסברה נגישות ומותאמות תרבותית, לחזק את תפקידם של אנשי המקצוע הרפואיים, ולהתמודד ישירות עם החששות, הסטיגמות והחסמים החברתיים שמונעים מאנשים להיבדק.