להציל את איילה הקטנה מיבנה

מקרה דחוף של הילדה היבנאית איילה סאיגי, בתקווה שגם הפעם תוכלו לפתוח את הלב ולסייע להוריה, שכל-כך רוצים להציל את בתם הקטנה

 

איילה סאיגי בת 3.5 מיבנה, הילדה היחידה במדינת ישראל שמאובחנת עם מחלה גנטית נדירה מאוד בשם GNAO1. בעולם כולו ישנם רק עוד 150 ילדים החולים במחלה זו.


מחלה זו אינה תורשתית, ונובעת כתוצאה משינוי ספונטני בגן GNAO1 שנמצא רק אצל איילה, שינוי זה נוצר בשלבי ההריון המוקדמים, ואין הסבר מדעי מדוע התרחש השינוי הגנטי הזה.


איילה נולדה לאחר הריון תקין, סקירות תקינות, בדיקת מי שפיר וצ'יפ גנטי תקינות ולידה רגילה וקלילה. הביטוי הקליני של המחלה קשה מאוד, איילה אינה מסוגלת לדבר, להחזיק את הראש, לאכול לבד, לשבת לבד או ללכת. בנוסף, איילה סובלת מהפרעות תנועה קשות ודיסטוניה. למרות כל זה, איילה ילדה נבונה וחכמה, חייכנית, שמחה ומלאת אור.


אורית וערן סאיגי, הוריה של איילה, החליטו לא לוותר, ולהילחם על חייה ואיכות-חייה של איילה בכל דרך.


ההורים, אורית וערן סאיגי, תושבי יבנה, פנו לרופאים רבים, בארץ ובעולם, בניסיון למצוא טיפול תרופתי למזלם הטוב, מצאו תרופה מצילת חיים עבור איילה – תרופה שתשתיק את האזור הפגוע בגן ותיתן לאיילה חיים טובים ומלאים כמו שמגיע לילדה מהממת, מתוקה ונבונה.


העלויות של התרופה גבוהות מאוד ועומדות על כ-2,000,000 ₪


אנו פונים לכל אחד ואחת מכם בבקשה לעזור ולהצטרף להוריה למסע בדרך לריפוי של איילה המתוקה. כל תרומה היא חשובה ותסייע לתת לאיילה חיים טובים ומלאים כמו שמגיע לילדה מהממת, מתוקה ונבונה.         

                                                             
איך אפשר לתרום?

  • להתקשר למוקד ההתרמה הארצי של קו לחיים ולתרום באמצעות כרטיס אשראי שיחת חינם בטל' 1800-295-295  או בטל' 03-9250505   
  • לשלוח שק לפקודת 'קו לחיים' לכתובת: בן פתחיה 1, בני ברק, 533488
  • להיכנס לאתר המאובטח של 'קו לחיים' ולתרום בכרטיס אשראי>> כאן  
  • העברה בנקאית – ניתן לבצע ל'קו לחיים' עבור 'איילה סאיגי' – בנק הפועלים סניף 532 – ח-ן – 660978 ולשלוח אישור העברה חזרה לכתובת מייל: [email protected]   לקבלת אישור תרומה יש להעביר את אישור ההעברה ולציין שם וכתובת למשלוח לפקס: 03-9215566

*התרומה מוכרת לצורכי מס עפ"י סעיף 46 לפקודת מס הכנסה. קבלה ומכתב תודה יישלחו אליכם מיד עם קבלת תרומתך.

 

איילה סאיגי. זקוקה לעזרתנו