היבנאי אלכס פרידמן ממשיך במאבקו למען הנכים בישראל

"נפגשנו עם פרופ' יונתן הלוי, יו"ר ועדת סל התרופות, כדי שיראה אותנו בעיניו וישמע את זעקתנו. פניתי לפרופ' הלוי ואמרתי לו את הדברים הבאים:

כאדם פעיל ציבורית, שלוקה במחלה ה-sma type 2, שמתקדמת כל הזמן. אני, ורבים כמוני, זקוקים לתרופה שתסייע לנו לחיות את חיינו בצורה הטובה ביותר, ללא תופעות לוואי קשות. התרופה הקיימת כיום ניתנת באמצעות אשפוז בהרדמה בהליך פולשני, לא פשוט וכואב, שמתיר תופעות לוואי קשות.

בסל שיוכרע ביממה הקרובה, יכולים להגיע להכרעה שתאפשר את מתן התרופה החדשה לחולי ה-sma, אשר ניתנת באופן פשוט וקל, דרך הפה, ואף יעילה הרבה יותר גם על-פי נתוני ועדת הסל עצמה.

נשארו לי, לפי הסטטיסטיקה, 10 שנים לחיות. זמני אוזל. התרופה הזו תאפשר לי ולאנשים במצבי להמשיך בחיי היום-יום בצורה מכובדת וראויה, והכי חשוב, להמשיך לחיות.

"אנו קוראים לועדת הסל להכניס את התרופה לסל!" מסכם אלכס.

עמותת 'נכה לא חצי בן אדם' הוקמה באפריל 2016 ופועלת למען זכויות האדם ובפרט לקידום העלאת קצבת הנכות הכללית וזכויות נוספות עבור אנשים עם מוגבלות בישראל, בין היתר בנושאי נגישות, דיור, עובדי סיעוד, טיפול רפואי ראוי ושילוב בחברה ובתעסוקה.