’’גם בתוך החושך, יש אור’’

המשפחה יצאה לדרך חדשה ומאתגרת, וכעת, לאחר שעיכלה את העניין, אמא של אור, אלינור, מדברת על הכל – מהגילוי, דרך ההתמודדות ועד העתיד של לגדל ילדה עם סוכרת, תוך כדי התמודדות עם קשיי ההתבגרות הנוספים.

אלינור מספרת: "הכול התחיל בשינוי קטן, אור התחילה לרוץ לשירותים לעיתים קרובות מאוד. בהתחלה חשבנו שזה משהו חולף, אבל עם הזמן זה הפך לתכוף יותר ויותר, עד שהייתה צריכה ללכת לשירותים כל חמש דקות. היא שתתה כמויות עצומות של מים, ובתוך חודש אחד ירדה דרסטי במשקלה – הבנו שמשהו לא תקין."

שיחת טלפון אחת לרופא הילדים של אור, ד"ר מושייב, הובילה לבדיקות דם דחופות והצילה חיים. "סיפרתי לו על הסימנים, הוא הקשיב ברצינות, וביקש שנגיע כבר למחרת לבדיקות דם מכוונות לגילוי סוכרת. היום אני יודעת לומר בביטחון שהתגובה המהירה שלו הצילה את אור", משתפת אלינור.

“הכול יהיה בסדר” – ילדה אחת שמלמדת אומץ

המילים “סוכרת נעורים” הפילו את ההורים להלם והפילו עליהם את השמיים. “כששמענו את המילים *סוכרת נעורים*, השמיים נפלו עלינו. לא הבנתי מה זה אומר, לא ידעתי שמדובר במצב לכל החיים, עם צורך בהזרקות, מדידות ומכשור יומיומי. הייתי בהלם. גם דור, אבא של אור, התקשה לעכל" אומרת האם. אבל דווקא אור, בת ה־10 בלבד, זו שעמדה במרכז הסערה, הייתה זו שחיבקה את הוריה ואמרה: “הכול יהיה בסדר.”

מאותו רגע, ברור היה לכולם דבר אחד, אור לא תיתן לסוכרת לעצור אותה.

ממשיכה לרקוד, לשחק – ולחיות

מהרגע הראשון היה למשפחה ברור שדבר אחד לא ישתנה, אור תמשיך להיות מי שהיא, ילדה כישרונית, אנרגטית, ועם אור פנימי גדול. "אור רוקדת היפ הופ במסגרת 'אור למחול', ולומדת משחק אצל לילך מבית הספר בריט למשחק. היא ילדה מלאה בנוכחות, בביטחון ובאהבה לבמה. היא מביאה איתה אנרגיה חיובית מדבקת, וכל מקום שהיא נכנסת אליו פשוט נדלק. החלטנו כולנו כמשפחה שהסוכרת לא תעצור אותה, אלא להפך – תהיה עוד במה שבה תוכל להאיר, להשפיע ולהוכיח שאין דבר שהיא לא יכולה לעשות".

המשפחה עשתה הכול כדי שאור תחזור כמה שיותר מהר לרקוד, לשחק, לצחוק ולהרגיש חופשיה. הם דאגו שהיא תצויד במשאבה אלחוטית שתאפשר לה להמשיך לנוע בלי מגבלות, והכי חשוב – להרגיש שהיא מנהלת את החיים שלה, לא הסוכרת.

גם בבית הספר האקולוגי שבו היא לומדת, קיבלה המשפחה תמיכה עצומה. “הצוות עטף אותנו בחיבוק, דאג לשגרה בטוחה, והפך את ההתמודדות להרבה פחות מאיימת.”

המטבח כתרפיה: הילדה שהפכה לאופה קטוגנית

עוד לפני האבחון, כבר מגיל 6, אור הייתה אופה מוכשרת ותמיד הייתה ילדה יצירתית שאחראית על האוכל בבית. אחרי האבחון – היא הפכה את האפייה למגרש העצמה. "אחרי האבחון, כשכולנו הבנו שצריך לעבור לתזונה דלת פחמימות וקטוגנית יותר, אור לקחה יוזמה מדהימה. היא ביקשה שנקנה קמח שקדים ומוצרים טבעיים, וכבר באותו שבוע אפתה עוגיות שוקולד צ’יפס ולחמים קטוגניים מעולים", מספרת אלינור.

סבתא וסבא התגייסו גם הם, רכשו ספרים לאפייה קטוגנית, והמטבח הפך לממלכה של אור, מלאה בניסויים, ריחות טובים ואופטימיות: "מאז, היא בוחרת כל יום מתכון חדש, אופה, משפרת, ויוצרת מנות טעימות שכולנו נהנים מהן. אנחנו בטוחים שהיא עוד תהיה חלוצה בתחום האפייה הבריאה, בדיוק כפי שהיא חלוצה גם בגישה שלה לחיים".

החיים נמשכים – ואפילו פורחים

"כמו השם שלה אור היא ילדה שמפיצה אור אמיתי", אלינור משתפת. "היא בחרה לראות את הסוכרת לא כמכשול, אלא כהזדמנות להתחזק, להעצים את עצמה, ולהראות לאחרים שאין גבול למה שילד או ילדה עם סוכרת יכולים לעשות. היא גרמה לנו להבין שסוכרת נעורים לא משנה את מי שאתה, אלא רק מזכירה לך כמה כוח יש בך מלכתחילה".

אחרי ההלם הראשוני, המשפחה קיבלה החלטה: להמשיך בדיוק כמו קודם. “אנחנו ממשיכים לטייל, לנסוע, להיות ספונטניים, לשמוח וליהנות מהחיים”, אומרת האם. הם מצאו גם קהילה תומכת של הורים לילדים עם סוכרת נעורים, "בתוך כל הקושי גילינו גם קהילה מדהימה של הורים לילדים עם סוכרת נעורים, אנשים מלאי לב, תמיכה וידע, שליוו אותנו מהיום הראשון. הם גרמו לנו להבין שסוכרת נעורים היא לא מחלה אלא מצב חדש, שמסתדרים איתו, חיים איתו, ואפילו פורחים איתו".

המסר להורים אחרים: גם בחושך יש אור

“גם כשנדמה שהשמיים נופלים, יש אור", אומרת אלינור. “אור שלנו לימדה אותנו מהי עוצמה אמיתית, היא הראתה שעם אהבה, אמונה, טכנולוגיה וקהילה תומכת, אפשר להפוך פחד לתקווה וקושי להזדמנות.”

מתוך הכאב נולדה שליחות: "אנחנו בחרנו לראות את הסוכרת לא כמשהו ששובר, אלא כמשהו שבונה. מתוך הכאב נולדה שליחות, להעלות מודעות, לוודא שכל הורה יידע לזהות את הסימנים בזמן, ולעודד שינוי חברתי אמיתי שיאפשר לכל ילד וילדה עם סוכרת לחיות חיים רגילים – גם במסעדות, בגלידריות ובחיי היום־יום" מסכמת אלינור.

משפחת אביגני. מודל להערצה